INSTRUMENTOS UTILIZADOS NO BRASIL PARA AVALIAR QUALIDADE DE VIDA EM PACIENTES COM CÂNCER DE CABEÇA E PESCOÇO

INSTRUMENTOS UTILIZADOS NO BRASIL PARA AVALIAR QUALIDADE DE VIDA EM PACIENTES COM CÂNCER DE CABEÇA E PESCOÇO: REVISÃO INTEGRATIVA

INSTRUMENTS USED TO MEASURE QUALITY OF LIFE IN PATIENTS WITH HEAD AND NECK CANCER IN BRAZIL: AN INTEGRATIVE LITERATURE REVIEW

INSTRUMENTOS UTILIZADOS PARA MEDIR LA CALIDAD DE VIDA EN PACIENTES CON CÁNCER DE CABEZA Y CUELLO EN BRASIL: REVISIÓN INTEGRADORA

Menezes RM*, Ferreira KASL**, Souza LM***, Barros HLA****, Pessanha MJP*****

RESUMO: O objetivo deste trabalho foi identificar os instrumentos utilizados para medir qualidade de vida(QV) em pacientes com câncer de cabeça e pescoço(CCP) no Brasil. Como método utilizou uma revisão integrativa de estudos brasileiros publicados em português até outubro-2009 e que avaliaram QV de pacientes com CCP. Foram identificados 2125 estudos, sendo 11 incluídos. Foram utilizados seis instrumentos, sendo um genérico (WHOQOL-bref). Entre os específicos os mais utilizados foram o UW-QOL, o EORTC-H&N-35 e o EORTC-QLQ-c30, sendo este último genérico para pacientes com câncer, e os dois primeiros específicos para CCP. Alguns instrumentos específicos foram utilizados em apenas um único estudo, a exemplo do FACT-H&N e SWAL-QOL. No Brasil os instrumentos mais utilizados para avaliação da QV em CCP foram EORTC QLQ-c30, UW-QOL e EORTC–H&N35.

PALAVRAS-CHAVE: câncer de cabeça e pescoço, neoplasias faríngeas, neoplasias bucais, neoplasias da glândula tireóide, qualidade de vida.

ABSTRACT: The aim of this study was o identify the instruments used to measure quality of life (QOL) in patients with head and neck cancer (HNC) in Brazil. As method it was used an integrative literature review of Brazilian studies published in Portuguese until October-2009 and that evaluated QOL of patients with HNC. It was identified 2125 studies, 11 included. Six instruments had been used, and one of this was a generic instrument (WHOQOL-bref). Among the specific ones, the most used was the UW-QOL, the EORTC-H& N-35, and the EORTC-QLQ-c30. The last is a generic questionnaire to evaluate QOL of patients with cancer. The two first were specific ones for HNC. Some specific instruments were used in only one study, the example of the FACT-H& N and SWAL-QOL. The most used instruments in Brazil for evaluation of the QOL in HNC were EORTC QLQ-C30, UW-QOL, and EORTC-H & N35.

KEYWORDS: head and neck cancer, pharyngeal neoplasms, mouth neoplasms, thyroid neoplasms, quality of life.

RESUMEN: Identificar los instrumentos utilizados para medir la calidad de vida (CV) en pacientes con cáncer de cabeza y cuello (CCC) en Brasil. Revisión integradora de los estudios brasileños publicados en portugués hasta octubre de 2009 y que evaluaron CV de pacientes con CCC. Fueron identificados 2125 estudios, de los cuales 11 inclusos. Fueron utilizados seis instrumentos, siendo un genérico (WHOQOL – bref). Entre los específicos los mais utilizados fueron el UW-QOL, el EORTC-H&N-35 y el EORTC-QLQ-c30, siendo este último genérico para pacientes con cáncer y los dos primeros específicos para CCC. Algunos instrumentos específicos fueron utilizados en sólo un único estudio, como el ejemplo del FACT-H&N y SWAL-QOL. En Brasil, los instrumentos más utilizados para la evalución de la CV en CCC fueron EORTC-QLQ-c30, UW-QOL y EORTC-H$N35.

DESCRIPTORES: cáncer de cabeza y cuello, neoplasias faríngeas, neoplasias de la boca, neoplasias de la tiroides, calidad de vida.

1. INTRODUÇÃO

No Brasil, as estimativas para o ano de 2010, válidas também para o ano de 2011, apontam que ocorrerão 489.270 casos novos de cânceres ¹. Os cânceres de cabeça e pescoço (CCP) ocupam o segundo lugar em alguns estados brasileiros, respondendo por 10,7 a 12,5% de todos os tumores tratados no sistema único de saúde ^{2, 3}. Dentre esses cânceres, os tumores da cavidade oral serão diagnosticados em 2010 em mais de 10.330 homens e 3.790 mulheres ¹.

Os CCP incluem tumores que afetam lábios, cavidade oral, orofaringe, nasofaringe, hipofaringe, laringe, fossa nasal, sinus paranasais, tireóide, glândulas salivares e quimiodectomas (tumores nasais nas áreas quimiorreceptoras) ⁴.

Nos pacientes com CCP o impacto dos tratamentos e da doença podem ser maiores que em outros tipos de tumores, devido às características mutilantes e desfigurantes desses tratamentos, bem como as alterações funcionais, estão associados à diminuição da autoestima desses pacientes, por incapacitar as funções vitais como: comer, deglutir, falar e inclusive sua sexualidade. A agressividade e o risco de ocorrências de tumores secundários também são colaboradores para diminuição da autoestima ⁵. Além disso, ocorre também um prejuízo no contato social devido à perda da voz e muitas vezes devido ao uso de traqueostomia ⁶. Estas mudanças podem resultar em diminuição da qualidade de vida dos indivíduos com CCP.

Com os avanços na detecção precoce e tratamentos tem-se observado aumento da sobrevida dos pacientes com cânceres, estando atrelada de maneira muito intensa a qualidade de vida (QV) ^{7, 8}.

A QV é um construto multidimensional e abstrato, de avaliação individual ou coletiva, podendo esta ser avaliada por instrumentos ou questionários de forma genéricos ou específicos ⁹.

Os instrumentos Genéricos não avaliam uma patologia específica, mas um todo, sem acepção de raça, idade, sexo ou grupo, utilizando questionário para o levantamento e comparação de indivíduos com diferentes patologias ^10-12. Já os específicos avaliam de forma concreta, com uma margem mínima de viés, grupos específicos de pacientes que apresentam em comum algum tipo de patologia, agravo, sexo, faixa etária, etc. Esses instrumentos são mais indicados para medir o impacto de intervenções na qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) em ensaios clínicos e na prática clínica, tendo como vantagem a capacidade de detectar particularidades da QV em determinadas situações, obtendo uma avaliação individual e específica dos aspectos de QV, tais como mudanças nas funções físicas, emocional, sexual, dor, fadiga e outros sintomas ^{10, 11, 13}.

A avaliação da QVRS é importante e deve ser realizada não apenas em pesquisa, mas na prática clinica diária como um indicador de resposta a tratamentos e para o aprimoramento do cuidado. Esta avaliação é diretamente afetada por características intrínsecas de cada indivíduo, tais como suas crenças, expectativas e experiências. Dessa forma, a QV deve ser avaliada pelo paciente e não pelo profissional de saúde, sendo esta uma ferramenta que permite aos profissionais identificar e priorizar qual o domínio da QV é mais importante para o paciente ¹⁴. Desse modo, é importante identificar quais instrumentos que melhor se ajustam a estes objetivos.

Os instrumentos disponíveis são em sua maioria de língua inglesa ¹⁴, e para serem utilizados no Brasil precisam ser traduzidos e validados, o que pode levar algum tempo. Desse modo, para selecionar um instrumento para uso clínico é importante identificar quais estão disponíveis em língua portuguesa e têm sido mais frequentemente utilizados.

No Brasil, não se identificou estudos que tenham levantado quais instrumentos têm sido utilizados para avaliar QVRS em pacientes com CCP e se estes foram validados. Foi identificado apenas um estudo nacional de revisão que descreveu características de três instrumentos específicos para pacientes com CCP, que foram considerados pelos autores como os mais utilizados no mundo e que estão traduzidos ou validados para o Brasil ¹⁵. Desse modo, o presente estudo teve como objetivo identificar na literatura os instrumentos que têm sido utilizados no Brasil para avaliar qualidade de vida em pacientes com cânceres de cabeça e pescoço.

2. MÉTODO

Foi realizada uma revisão integrativa dos estudos publicados até outubro 2009, nas bases citadas na Tabela 1. A revisão foi realizada em seis etapas: 1) Formulação da questão de pesquisa, 2) Busca na literatura: localização e seleção dos estudos, 3) Categorização dos estudos e extração das informações, 4) Análise dos estudos incluídos, 5) Interpretação dos resultados: análise sistemática e 6) Síntese e interpretação dos resultados. As etapas foram desenvolvidas com a participação de todos os autores.

Os estudos foram selecionados primeiramente a partir da leitura dos resumos ou títulos, quando resumo não disponível, sendo respeitados os seguintes critérios de inclusão: 1) Ser desenvolvido com pacientes com CCP; 2) Ter sido publicado em periódico brasileiro; 3) Ter sido realizado no Brasil; 4) Ter avaliado QV com instrumento/questionário fechado genérico ou específico validado no Brasil ou na língua de origem; 5) Ter sido realizado com pacientes com idade igual ou superior a 18 anos.

Os estudos que não apresentaram os critérios de inclusão e que eram estudos de revisão ou estudo qualitativo foram excluídos.

No segundo momento, levantaram-se os estudos completos, a partir dos selecionados na primeira etapa, sendo analisados novamente os critérios de inclusão e exclusão. Foram selecionados os trabalhos para incluir na análise e posteriormente analisados os estudos incluídos.

2.1 Bases consultadas

Os estudos brasileiros foram selecionados a partir do levantamento realizado no banco de dados de periódicos eletrônicos da Scientific Eletronic Library online (SciELO), Biblioteca Virtual de Saúde (BIREME), Literatura Latino-Americana (LILACS), Literatura do Caribe em Ciências da Saúde (MEDCARIB), Acervo da Biblioteca da Organização Pan-Americana da Saúde (PAHO), Base de Dados de Enfermagem (BDENF), Periódicos de Enfermagem (PeriEnf), IBESC, Literatura sobre Cidades/Municípios Saudáveis (CidSaúde) e Biblioteca Digital de teses e dissertações da Universidade de São Paulo.

As buscas foram realizadas utilizando-se descritores (DeCS), palavras-chaves, e termos livres (Tabela 1), sendo escritos com e sem aspas. O levantamento também incluiu a busca no banco de dados DEDALUS da Universidade de São Paulo (USP) e busca manual de estudos citados nas referências, nos livros e teses consultados.

2.2 Dados extraídos

Dos artigos selecionados foram extraídas as seguintes informações: desenho do estudo, tamanho da amostra, grupo (tipo de paciente/câncer), nome do instrumento/questionário utilizado para avaliar QV, nº de itens, domínios e escore dos instrumentos. Os estudos foram classificados em relação ao delineamento em estudos observacionais e experimentais (ensaio clinico) e em relação ao período de seguimento em longitudinal e transversal.

Tabela 1. Bases consultadas.

BASES DE DADOS	PALAVRA CHAVE OU TERMOS LIVRES*	DESCRITORES (DecS)
BDENF, CidSaúde, IBECS,LILACS, PAHO,PeriEnf, SciELO, Teses USP, Bireme, BDENF, MEDCARIBE	“neoplasia de cabeça e pescoço” and “qualidade de vida”, “câncer de cabeça e pescoço” and “qualidade de vida”, “neoplasia de nariz” and “qualidade de vida”, “câncer nariz” and “qualidade de vida”, “neoplasia boca and “qualidade de vida”, “câncer boca” and “qualidade de vida”, “neoplasia cavidade oral” and “qualidade de vida”, “câncer cavidade oral” and “qualidade de vida”, “neoplasia garganta” and “qualidade de vida”, “câncer garganta” and “qualidade de vida”, “neoplasia faringe” and “qualidade de vida”, “câncer faringe” and “qualidade de vida”, “neoplasia tireóide” and “qualidade de vida”, “câncer tireóide” and “qualidade de vida”, “neoplasia glândula salivar” and “qualidade de vida”, “câncer glândula salivar” and “qualidade de vida”	neoplasias faríngeas and qualidade de vida, neoplasias bucal and qualidade de vida, neoplasias da glândula tireóide and qualidade de vida
Teses USP	qualidade de vida and câncer.	-
Busca Manual	qualidade de vida, câncer, neoplasia, oncologia.	-

* Escritos com e sem aspas.

3. RESULTADOS

Foram identificados 2125 estudos entre teses e artigos. A partir da leitura dos resumos foram selecionados 21. Os 2104 restantes foram excluídos pelos seguintes critérios: realizado com pacientes pediátricos, realizado fora do Brasil e por pesquisador não brasileiro, incluiu pacientes com patologias não-neoplásicas ou com tumores malignos localizados em outros segmentos que não cabeça e pescoço, artigos e teses de revisão ou realizados em outros países, estudos que não avaliaram qualidade de vida diretamente e trabalhos que não utilizaram instrumento para avaliar a QV (Tabela 2).

Dos 21 estudos selecionados, 11 foram incluídos na revisão e 10 foram excluídos, pelos seguintes motivos: dois não apresentavam informações sobre o nome do questionário utilizado para avaliar QV, impossibilitando identificar o instrumento ^{16, 17}, um não avaliou QV ⁸, seis estavam repetidos em diferentes bases de dados ^16-20 e um foi excluído, pois era artigo com dados idênticos ao de tese já incluída na análise ²¹.

Tabela 2. Número de estudos identificados, extraídos e incluídos segundo base do levantamento.

Bases	Nº de artigos e teses identificados	Nº de artigos e teses selecionados	Nº de artigos e teses incluídos
Bireme*	1451	4	4
BDENF	-	-	-
CidSaúde	-	-	-
IBECS	6	-	-
LILACS	2	2	-
MEDCARIB	-	-	-
PAHO	-	-	-
PeriEnf	-	-	-
SciELO	15	12	4
Biblioteca Digital de Teses da USP	649	3	3
Busca manual	2	-	-
Total	2125	21	11

*Busca integrada nas bases Medline, Biblioteca Cochrane, HISA, HOMEOINDEX, BBO, REPIDISCA, ADOLEC, WHOLIS, LEYES, BBO e portal de evidências.

Na Tabela 3 estão apresentados os resultados da revisão. Entre os 11 estudos incluídos seis foram transversais e cinco longitudinais, sendo apenas três ensaios clínicos.

O tamanho da amostra foi pequeno na maioria dos estudos, variando de 12 a 143 doentes Em relação ao tipo de paciente incluído no estudo verificou-se que em cinco (45,46%) foram incluídos pacientes com CCP de diferentes tipos histológicos e seis estudos (63,64%) avaliaram subgrupos específicos, a saber: laringe, cavidade oral, vias aerodigestivas superiores e orofaringe.

Em relação aos instrumentos utilizados para avaliar a QV, foram aplicados seis instrumentos, sendo estes genéricos e específicos que avaliaram a QVRS. Como instrumento genérico foi aplicado apenas o WHOQOL-bref ²². Entre os específicos, os mais utilizados foram o UW-QOL (36,4% dos estudos), o EORTC-H&N-35 (36,4%) e o EORTC-QLQ-c30 (36,4%), sendo este último genérico para pacientes com câncer, e os dois primeiros específicos para pacientes com CCP.

Alguns instrumentos específicos foram utilizados em apenas um único estudo, a exemplo do FACT-H&N ²³ e o SWAL-QOL ²⁴, sendo que este último não é especifico para pacientes com CCP, mas específico para avaliar o impacto das alterações da deglutição sobre a QV (Tabela 3).

Os domínios avaliados diferiram entre os instrumentos, incluído frequentemente a avaliação de sintomas específicos relacionados ao CPP em si e também aos tratamentos, tais como trismo, paladar e saliva, deglutição e mastigação, a exemplo do EORTC-H&N-35 e o UW-QOL.

O escore de domínios de todos os instrumentos variou de 0 a 100, sendo que quanto maior o escore melhor a qualidade de vida ou funcionalidade e nos itens de sintomas, pior a QV.

Tabela 3. Instrumentos utilizados para avaliar qualidade de vida em estudos brasileiros desenvolvidos com pacientes com câncer de cabeça e pescoço.

Estudo (referência)	Desenho do estudo	Tamanho da amostra	Tipo de paciente	Nome completo do instrumento	Nome abreviado do instrumento	No. de itens	No. de domínios	Nomes dos domínios e escalas avaliados	Escore
¹⁸	Longitudinal - observacional	100	Carcinoma epidermoide oral	Questionário de qualidade de vida da Universidade de Washington	UW-QOL (versão 3.0)	10	10	Dor, aparência, atividade, recreação, deglutição, mastigação, fala, ombros, paladar e saliva	0-100
²⁴	Transversal - observacional	12	Câncer avançado de laringe	Quality of life in Swallowing Disorders	SWAL-QOL	44	10	Fardo, desejo, frequência de sintomas, seleção de alimentos, comunicação, medo, saúde mental, função social, sono e fadiga	0-100
¹⁹	Transversal - observacional	30	Câncer de laringe	European Organization for the research and treatment of cancer - Quality of life- core 30	EORTC-QLQ-c30	30	16	5 escalas de funcionalidade: física, função cognitiva, função emocional, função social e desempenho de papéis; 3 escalas de sintomas: fadiga, dor, náuseas e vômitos; 1 escala de qualidade de vida e saúde global; 6 itens de outros sintomas: dispnéia, falta de apetite-anorexia, insônia, constipação e diarréia; e 1 escala de avaliação do impacto financeiro do tratamento e da doença	0-100
¹⁹	Transversal - observacional	30	Câncer de laringe	EORTC Quality of Life Questionnaire- Head and Neck cancer Module	EORTC- H&N-35	35	18	Dor, engolir, sentidos (paladar e olfação), fala, alimentar-se socialmente, contato social, diminuição da sexualidade, problemas dentários, trismo, xerostomia, saliva espessa, tosse, mal-estar, consumo de medicação, suplementos nutricionais, sonda para alimentação, perda ou ganho de peso.	0-100

Tabela 3. Instrumentos utilizados para avaliar qualidade de vida em estudos brasileiros desenvolvidos com pacientes com câncer de cabeça e pescoço (continuação).

Estudo (referência)	Desenho do estudo	Tamanho da amostra	Tipo de paciente	Nome completo do instrumento	Nome abreviado do instrumento	No. de itens	No. de domínios avaliados	Nomes dos domínios e escalas avaliados	Escore
³⁶	Longitudinal - ensaio clínico	15	Câncer cabeça e pescoço e esôfago	EORTC- Quality of life questionnaire- core 30	EORTC QLQ-c30	30	16	Idem anterior	0-100
²²	Longitudinal - ensaio clínico	46	Câncer de cabeça pescoço	World Health Organization- Quality of life Instrument- abbreviated version	WHOQOL-Bref	26	4	Físico, psicológico, relações sociais e meio ambiente	0-100
²²	Longitudinal - ensaio clínico	46	Câncer de cabeça pescoço	EORTC Quality of Life Questionnaire- Head and Neck cancer Module	EORTC- QLQ-H&N-35	35	18	Idem anterior	0-100
³⁷	Transversal - observacional	143	Carcinoma epidermóide de boca e orofaringe	Questionário Qualidade de Vida da Universidade de Washington	UW-QOL (versão 4.0)	17	6	12 itens= dor, aparência, atividade, recreação, engolir, mastigar, falar, ombros, paladar, saliva, exposição, ansiedade. 1 item para avaliar quais dos itens anteriores são mais importantes. 3 itens gerais sobre QV global e relacionada à saúde (físico, mental, familiar, social e espiritual) 1 questão aberta para pacientes fazer comentários	0-100
³⁸	Transversal - observacional	47	Câncer de boca e orofaringe	Questionário Qualidade de Vida da Universidade de Washington	UW-QOL (versão 4.0)	17	6	Idem anterior	0-100

Tabela 3. Instrumentos utilizados para avaliar qualidade de vida em estudos brasileiros desenvolvidos com pacientes com câncer de cabeça e pescoço (conclusão).

Estudo (referência)	Desenho do estudo	Tamanho da amostra	Tipo de paciente	Nome completo do instrumento	Nome abreviado do instrumento	No. de itens	No. de domínios avaliados	Nomes dos domínios e escalas avaliados	Escore
³⁹	Longitudinal- observacional	30	Câncer de cabeça pescoço	EORTC- Quality of life questionnaire- core 30	EORTC QLQ-c30 (versão 3.0)	30	16	Idem ¹⁹	0-100
³⁹	Longitudinal- observacional	30	Câncer de cabeça pescoço	EORTC Quality of Life Questionnaire- Head and Neck cancer Module	EORTC- QLQ-H&N-35	35	14	Fadiga, náusea, vômito, dor, dispnéia, insônia, perda de apetite, constipação, diarréia, desempenho funcional, função cognitiva e dificuldades financeiras.	0-100
²³	Transversal - observacional	32	Câncer de cabeça pescoço	Functional Assessment of Cancer Therapy Quality of Life Measurement System	FACT-H&N	38	5	Domínios: bem-estar físico, bem-estar social-familiar e bem-estar emocional e funcional. 12 questões específicas do CPP: dor, xerostomia, voz, imagem facial, deglutição, ingestão de alimentos sólidos, comunicação, consumo de fumo e bebidas alcoólicas.	0-100
²⁰	Transversal - observacional	31	Câncer epidermóide de vias aerodigestivas superiores	EORTC- Quality of life questionnaire- core 30 (versão 3.0)	EORTC QLQ-c30	30	16	Idem	0-100
²⁰	Transversal - observacional	31	Câncer epidermóide de vias aerodigestivas superiores	EORTC Quality of Life Questionnaire- Head and Neck cancer Module	EORTC- QLQ-H&N-35	35	18	Idem	0-100
⁴⁰	Longitudinal – ensaio clínico	88	Câncer de cabeça pescoço	Questionário Qualidade de Vida da Universidade de Washington	UW-QoL (versão 4.0)	5	5	Dor, atividade, lazer, ombro e o composite	0-100

4. DISCUSSÃO

No Brasil os instrumentos mais utilizados para avaliar QV em CCP foram o EORTC QLQ-c30, UW-QOL e EORTC–H&N-35, sendo que todos avaliam a qualidade de vida relacionada à saúde.

Os instrumentos de medida de QV são classificados em genéricos e específicos. No presente estudo, observou-se que na maioria dos trabalhos foi utilizado instrumento específico, sendo estes considerados mais indicados do que os genéricos, pois medem a qualidade de vida perante a patológica especifica, enquanto o genérico avalia qualidade de vida no geral, independente da patologia ¹⁵. Além disso, os instrumentos específicos apresentam maior capacidade detectar mudanças no estado de saúde e QV dos pacientes, sejam essas decorrentes da doença ou de tratamentos ¹¹.

Os instrumentos identificados avaliam diversos domínios da QV, mas ao comparar-se o UW-QOL e EORTC–H&N35, verificou-se que este último focava mais em aspectos físicos e sintomas, não contemplando o conceito de qualidade de vida como um construto multidimensional. O EORTC-H&N-35 para avaliar a multidimensionalidade da QVRS precisa ser aplicado associado ao EORTC-QLQ-c30 ou a um instrumento genérico como WHOQOL, conforme foi realizado no estudo desenvolvido por Funk ²². Portanto, deve haver a complementação do questionário específico para cabeça e pescoço por um questionário genérico que englobe outros domínios fora desta área.

O UW-QOL versão 4.0 é um instrumento já traduzido e validado para o Brasil ²⁵, e diferentemente do EORTC-H&N-35, além de avaliar os sintomas específicos dos CCP, também contempla questões que avaliam a qualidade de vida global, família, aspectos sociais e espirituais. Além disso, ainda inclui uma questão aberta. De modo geral, pode-se dizer que este é um dos instrumentos específicos mais completos para avaliar QV de pacientes com CCP, assim como o FACT-H&N.

As medidas de QVRS deveriam permitir a avaliação multidimensional do impacto geral da doença ou tratamento na vida do indivíduo e não apenas o impacto nos aspectos físicos⁵. Para atingir esse objetivo, os instrumentos deveriam avaliar aspectos físicos, emocionais, sociais, financeiros e também espirituais, pois embora não haja definição consensual do termo QV, a Organização Mundial da Saúde (OMS) a define como a percepção do indivíduo de sua posição na vida no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações ²⁶.

A definição da OMS baseia-se nos pressupostos de que QV é um construto subjetivo (percepção do indivíduo), multidimensional e que inclui elementos de avaliação tanto positivos (p.ex., mobilidade) como negativos (p.ex., dor), os quais se relacionam proximamente com a avaliação dos sintomas, a qual está frequentemente presente nos instrumentos específicos por doença ²⁷.

Os instrumentos específicos muitas vezes não avaliam o conceito de QV proposto pelo a OMS, pois estes se propõem a avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde e não a QV geral. O termo qualidade de vida relacionada à saúde (health-related quality of life) é uma definição especifica do setor saúde que foi introduzida visando apreender o valor atribuído à vida, quando ela passa a ser modificada por limitações na esfera física, psicológica e nas funções sociais, em decorrência da doença, do tratamento e de outros agravos ²⁸. Há algumas definições de qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS), mas todas têm como denominador comum a percepção do paciente sobre a sua vida frente à doença ou estado de saúde ¹³.

Para Cella e colaboradores ²⁹, nos pacientes com câncer, a QVRS seria a avaliação do paciente de sua satisfação com o seu nível atual de funcionalidade, comparado com o que ele percebe ser possível ou ideal. Já para Gotay e Moore ³⁰ a qualidade de vida para pacientes com câncer seria um estado de bem-estar composto por dois componentes: a habilidade para desempenhar as atividades diárias que reflete o bem-estar físico, psicológico e social e a satisfação do paciente com o seu nível de funcionalidade e com o controle da doença e/ou sintomas relacionados ao tratamento. Nesse sentido, o UW-QOL seria o instrumento mais indicado para avaliar QVRS de pacientes com CCP.

Os principais objetivos dos instrumentos de medida de QV são avaliar o paciente, o prognóstico, distinguir entre pacientes ou grupos de pacientes, além de comparar modalidades de tratamento com taxas de cura similares e analisar o impacto da terapêutica adotada. Ao avaliar o doente individualmente, os questionários elucidam os aspectos que não são avaliados rotineiramente pelo profissional de saúde e não são relatados pelo paciente e familiares, tais como depressão, atividade sexual, ansiedade, enfrentamento da doença, entre outros. Esse relato não-espontâneo viabiliza a identificação de aspectos que também devem ser cuidados além do câncer em si ^{31, 32}.Dessa forma, os instrumentos de medida de QV deveriam ser rotineiramente utilizados nos serviços de saúde, pois facilitariam a identificação de sintomas e sofrimento e a proposição de intervenções.

Os resultados advindos da avaliação da QV também auxiliam na seleção dos tratamentos antineoplásicos. Quando se determina o tratamento para o CCP, existem diferentes opções terapêuticas com prognósticos ou chances de cura similar. Contudo, a qualidade de vida dos pacientes, em cada modalidade terapêutica, pode ser bem diferente, e isso deve ser levado em conta durante a escolha. Dessa forma, o impacto na QV e não apenas o aumento da sobrevida deve ter consideração na escolha da terapêutica mais adequada³³. Trata-se de acrescentar vida aos anos, e não apenas anos à vida.

Os instrumentos adotados para uso na prática clínica para avaliar QV de pacientes em tratamento e seguimento devem ser curtos, fáceis de entendimento, ter um custo baixo, rápido para o preenchimento e ter seus critérios de validação psicométricas bem estabelecidos. Partindo dessas recomendações e considerando-se os instrumentos identificados para avaliar QV em pacientes com CCP no Brasil, observa-se que o mais indicado seria o UW-QoL (versão 4.0) por ter menor número de itens, apenas 17 e em segundo lugar o EORTC QLQ-H&N-35, mas que tem o dobro de itens. Em relação à validação, o UW-QoL (versão 4.0) e o FACT-H&N foram traduzidos e validados para o Brasil ^{25, 34}.

Os tumores de cabeça e pescoço embora contribuam com apenas 4% dos casos de câncer, os CCP têm um impacto muito significativo na QV. Pacientes com CCP são mais vulneráveis a problemas psicossociais, pois as interações sociais e emocionais dependem em grande parte, da integridade funcional e estrutural da região da cabeça e pescoço. Além disto, o impacto de um diagnóstico de CCP e as consequências de tratamento têm influência clara e direta sobre a QV ¹⁴. A aplicação dos instrumentos por profissionais de saúde seria de grande valia para prevenção e identificação precoce de sintomas e para avaliar o impacto da doença e tratamento na vida dos indivíduos.

O número de estudos relatando resultados da avaliação da QV e sintomas em pacientes com CPP têm aumentado. Este prática é resultando do interesse dos clínicos e pesquisadores em identificar os efeitos agudos e tardios dos tratamentos e também das exigências de agências regulatórios como a Food and Drug Administration(FDA) nos Estados Unidos, a qual recomenda fortemente o uso de instrumentos de autorrelato nos ensaios clínicos, os quais são denominados de Patient-report outcomes (PRO) ³¹. Entretanto, muitos destes estudos são utilizados instrumentos validados, podendo não estar avaliando QVRS ³⁵.

O presente estudo apresenta limitações, principalmente no que se refere aos critérios de inclusão adotados para selecionar os estudos. Não foram analisados estudos realizados fora do Brasil e não incluiu estudos qualitativos. Entretanto, é importante destacar que este estudo é o primeiro realizado no Brasil para levantar os instrumentos que vêem sendo utilizados para avaliar QV de pacientes com CPP. Anteriormente foi realizada revisão bibliográfica ¹⁵, mas o objetivo de apresentar e descrever alguns instrumentos disponíveis para avaliar QV em pacientes com CCP. Não foi realizada revisão sistemática.

IMPLICAÇÃO PARA A PRÁTICA DE ENFERMAGEM

Os resultados do presente estudo auxiliarão enfermeiros e demais profissionais de saúde a selecionar o melhor instrumento para avaliar QV de pacientes com CCP na prática clínica diária e em estudos clínicos.

5.CONCLUSÃO

A partir dos resultados apresentados no presente estudo, pode-se concluir que os instrumentos mais utilizados para avaliar a QV de pacientes com CCP no Brasil são EORTC QLQ-c30, o UW-QOL (versão 4.0) e o EORTC–H&N35. Desses apenas o UW-QOL (versão 4.0) está validado.

6. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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* Rosana Mendonça Menezes - Estudante de Enfermagem 8º. semestre. Universidade Guarulhos-UnG. e-mail: roro_mm26@yahoo.com.br

** Karine Azevedo São Leão Ferreira - Enfermeira. Professora Doutora do Mestrado em Enfermagem da Universidade de Guarulhos - UnG. Pesquisadora do Centro Multidisciplinar de Dor do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP) e do Instituto do Câncer do Estado de São Paulo (ICESP). e-mail: klferreira@prof.ung.br

*** Luana Muniz de Souza - Estudante de Enfermagem 8º. semestre. Universidade Guarulhos-UnG. e-mail: luanamuniz@bol.com.br

**** Haidê Lima Alexandre Barros - Estudante de Enfermagem 8º. semestre. Universidade Guarulhos-UnG. e-mail: ide_fathi@yahoo.com.br

***** Marina Jescica Paixão Pessanha - Enfermeira. Mestranda da Universidade Guarulhos (UNG). Especialista em Unidade de Terapia Intensiva (UTI) -Hospital Sírio Libanês. e-mail: marina_jescica@hotmail.com